Yakında görme yetisini kaybedecek 6 yaşındaki kızın serüvenleri

Catrina Frost, kızı Caileeye FEVR adı verilen bir genetik bozukluk teşhisi konulduktan sonra dünya gözüyle her yeri görebilmesi için ufak bir dünya turuna çıkardı.Catrina Frost, kızı Cailee'nin bebekken çekilen fotoğraflarına baktığında göz bebeklerinden birinin merkezin dışında olduğunu hatırlıyor. Caileenin abisi, birkaç yıl önce çok önemli görme sorunlarıyla doğmuştu. Bu yüzden dört çocuk annesi Catrina, kızı için sadece gereğinden fazla temkinli olduğunu düşündü önceleri. Ancak daha sonra bir görme testi Caileenin gözlerinde gerçekten de bazı sorunlar olduğunu ortaya çıkardı. Ağır miyoptu ve bir gözü ile beyni birlikte düzgün bir şekilde çalışmadığı için o gözün işlevini azaltan bir göz tembelliği vardı.Ancak Caileenin annesi Catrinanın sezgileri, daha fazlasının olabileceğini söylüyordu. En sonunda Cailee'ye FEVR adı verilen çok nadir görülen bir genetik bozukluk teşhisi kondu.Bu, küçük kızın sonunda tamamen kör olmasına sebep olacak bir hastalıktı. Başka bir şehirdeki bir FEVR uzmanını görmek için çıktıkları bir yolculuk sırasında Cailee'nin annesinin aklına harika bir fikir geldi: Son kez gezip görme listesi!Yol üzerinde kilometrelerce uzunlukta yumuşak, güzel ve iki tarafından da dümdüz çölle şıkıştırılmış kum tepeleri gördüler. Ve Cailee bu görüntüye aşık oldu.Arabayı kenara çektik ve Cailee bu kum tepelerinde yaklaşık bir saat boyunca bir aşağı bir yukarı koşturdu. Üstü başı leş gibi oldu, kumda yuvarlandı, yattı ve çok ama çok eğlendi. İşte o anda, kızımın gitmesi gereken yerler ve yapması gereken şeyler listesi yapmam gerektiğini fark ettim Eğer durmasaydım ve ona bu deneyimi yaşatmasaydım, asla bir gün hatırlayacağı böyle bir anısı olmayacaktı. O yumuşak kumu, onun neye benzediğini ve nasıl bir his olduğunu bilmeyecekti. Doktorun yanına vardıklarında önümüzdeki dört ya da beş yıl içinde Caileenin bütün görme yeteneğini kaybedeceğini öğrendiler.GoFundMe kampanyası üzerinden topladıkları bağışlar sayesinde Cailee, Disney Worlddeki prenseslerin uçuşan elbiselerini görebildi... yüzme havuzlarının parıldayan sularını koca koca mavi dalgaları ... dev çizgi film karakterlerini... sahildeki ilk günbatımını görebildi. ve bu daha sadece başlangıçtı.Dünyayı algılamak ve etkileşime geçmek için görsel bir hafızaya ihtiyacınız yok. Ancak Catrina, Cailee ve her yolculuğa eşlik eden üç kardeşi için bu maceralarda biriktirecekleri anılar, ileriki yıllarda aileye büyük bir neşe katacaktı.Hala listeyi oluşturmakla meşgulüz. Caileeye ne yapmak istediğini sordum. At binmeyi gerçekten çok istiyor (tekrar). Bir bale gösterisi izlemek istiyor. Onu Fındıkkıran balesine götürmeyi düşünüyorum, sanırım ona bayılacak.Catrina yakın bir zamanda çocukları, Kaliforniyanin dev sahil sekoya ağaçlarını görmeye götürmeyi planlıyor. Sonra bir moda gösterisine. Sonra sanat dersine, kaya tırmanışı dersine ve aşçılık dersine.Ve daha birçok yere. Catrina bu arada bir taraftan Caileeyi görme engelli olmaya hazırladıklarını söylüyor. Okulda yıllardır baston becerilerini geliştirmek ve braille alfabesini (körler alfabesi) öğrenmek için çalışıyor. Böylece zamanı geldiğinde hazır olacak.Daha küçücükken üçüncü lazer ameliyatını geçirdi. Ameliyattan çıkınca bana 'Anne kızlar güçlüdür' demişti diye hatırlıyor Catrina. Ben de ona 'Evet bebeğim, kızlar güçlüdür' demiştim. O günden beri bu onun mottosu oldu.Catrina diğer ebeveynleri, çocuklarının gözlerini erken yaşlarda ve sık sık konrol ettirmeleri konusunda uyarıyor. Ayrıca körlüğün korkulacak bir şey olmadığını dile getiriyor.Görse de görmese de, kızımın gelecekte muhteşem şeyler yaşayacağından hiç şüphem yok.