Bütün aile hipertrikoz hastası

Jesus Aceves, hipertrikoz hastası olarak doğdu. Tüm yüzü kalın kıllarla kaplı olarak. Ailesinden yaklaşık 30 kişide de aynı hastalık var. (BBC Türkçe)Hayatları belgesel yapılıyor. Yönetmen Eva Aridjis'in çektiği Chuy, Kurt Adam adlı belgesel Meksika'da bu ay gösterilecek. Küçükken tüm yüzünü kaplayan kılları nedeniyle Aceves'e arkadaşları Minik Kurt diyordu. Meksika'nın kuzeybatısında küçük bir kasaba olan Loreta'da yaşıyordu ve görünüşü yüzünden dışlanıyordu. 12 yaşına geldiğinde, şehir şehir dolaşarak lunaparklarda çalışmaya başladı.Bir yıl dönme dolap jetonu satıyor, bir yıl balonları vuranların hediye kazandığı tezgahının başında duruyordu. Bir sirk sahibi işte onu burada keşfetti. Sirk sahibi, ailesinde aynı durumda olan başka kişi olup olmadığını sordu. Larry ve Danny adlı küçük kuzenleri de böyle doğmuştu. Aceves Adam bize iyi para vereceğini söyledi. Hepimizi istediğini söyledi. Bizi evine alacak para verecekti. 'Evet' dedim diyor. Üç çocuk, sirkle tüm Meksika'yı dolaştı. Kalabalığı selamlıyor, herkes onlarla fotoğraf çektiriyordu.Aceves'in annesi de yanlarındaydı. Her zaman kalacak rahat bir yerleri vardı. Bolca yemekleri de. Ancak bir şey onu rahatsız ediyordu.Aceves, Her zaman kapalı kalıyorduk. Çünkü bizi görülecek bir şey olarak sunuyorlardı ve sokaklarda bizi görmemeleri için bizi kapatıyorlardı. Bundan çok rahatsızdım diyor. Aceves çocukken herkesten kaçıyordu. Okulda çocukların kendisiyle alay etmesinden, yüzündeki kılları çekiştirmesinden usanmıştı.Yaşı büyüdükçe özgüveni de arttı. Şimdi 41 yaşında. Kendiyle gurur mu duyuyor, kendinden utanıyor mu çok bilemediğini söylüyor.Sirklerde çalıştığı için pişman olmadığını anlatıyor, Para kazanmak için kötü şeyler yaptığınız bir yer değil. Ekmek parası kazanıyorsunuz. Bir sanatçı olarak insanları eğlendiriyorsunuz, güldürüyorsunuz diyor. Bir Amerikan sirkiyle Amerika'yı turlarken bunalıma girmiş. Çok fazla İngilizce bilmediği için yalnız kaldığını, fazla içki içmekten ölümün eşiğinden döndüğünü anlatıyor. Aceves şöyle diyor:Çok bira içiyordum. Ama yemek yemiyordum. Ve karaciğerim beni öldürüyordu. Çareyi içkide aradım. Ama aslında kendimi öldürüyordum.Ama sonunda kendine çeki düzen vermiş ve tüm dünyayı sirklerle dolaşmış.İp cambazlığını, kılıçların üzerinde yürümeyi öğrenmiş. Aceves ABD'nin New Mexico eyaletinde sevgilisi Victoria ve küçük kızı Araceli ile yaşadıkları evin yakınlarında kendi işini kurmak için para biriktirmeyi umuyordu.Ama 10 yıllık ilişkileri bozulunca şimdi Loreta'ya ailesinin yanına geri dönmüş. Şimdi bir tarlada fasülye toplayarak geçimini sağlıyor. Aceves ve ailesinin büyük bölümü, küçükken belediye başkanının kendilerine verdiği iki evde yaşıyor. Çünkü o zamanlar kimse onlara evini kiralamıyormuş.Bir evde Aceves'in annesi diğerinde de kuzenleri Larry ile Danny'nin annesi var. Evlerde yaklaşık 10'ar kişi yaşıyor. Aceves'in üç kızı var. Üçü de hipertrikoz hastası olarak doğmuş. Büyük kızı Karla 20'li yaşlarının başında. Annesi küçükken kendilerini terk etmiş. Babası da hep dışarıda olduğu için onu babaannesi büyütmüş. Eva Aridjis, Kadınlar için daha zor. Kadınların kıllı olması, sosyal açıdan daha az kabul edilebilir bir şey diyor:Kadınların çoğu kıllı olmayan ve çocuklarının babası olan partnerleri tarafından terk edilmiş. Ama erkekler, cinsel yönden daha güçlü olarak görülüyor ve çok fazla kız arkadaşları oluyor. Karla ailenin liseyi bitirebilen tek üyesi ama iş bulamıyor. Bebeğini doğurduktan sonra sevgilisi Karla'yı terk etmiş.Aceves'in büyük büyükannesi; ailenin aşırı kıllı doğan ilk üyesi. Şimdi ailenin yaklaşık yarısı genetik mutasyona uğramış durumda.Aceves Ailede kimse hipertrikoza neyin neden olduğunu ve nasıl tedavi edileceğini bilmiyor. Bildikleri tek şey insanlık tarihine geçmiş 50 benzer vaka olduğu. Benim kaderim de bunlardan biri olmakmış. Biz türümüzün en kıllı ailesiyiz diyor. Aceves'in ailesinde mutasyonun oluştuğu yer X kromozomu. Aridjis, Yani bu mutasyon, erkeklerin bütün kız çocuklarının böyle olacağı, ancak erkek çocuklarında bunun görülmeyeceği anlamına geliyor. Ve bu geni taşıyan kadınların çocuklarının yarısında, kız-erkek farkı olmadan hipertrikoz olacak, yarısında olmayacak diye konuşuyor:Bilim insanları Aceves ve ailesinde tetkikler yapmışlar. Özellikle kelliğe çare bulma umuduyla aileye ilgi göstermiş. Uzun zamandır hareketsiz olan ve aniden ortaya çıkan bir genin olduğunu biliyorlar. Ama bu geni nasıl 'kapayıp açacaklarını' bilmiyorlar. ceves, yüzündeki kılları kısaltıyor. Ailedeki bazı kadınlar da tıraş oluyor.Aridjis, Kadınların sakalı var ve alınlarında biraz daha seyrek kıllar var. Ama erkeklerin tamamen tıraş olması imkansız, çünkü burunlarının ve göz kapaklarının üstünde de kıllar var. Kıllarından kurtulacak diğer yöntemlere de güçleri yetmiyor diyor. Ayrıca lazer tedavisi gibi yolların kılları daimi olarak ortadan kaldırmayacağı belirtiliyor.Aceves artık sirkte çalışmıyor. Geri dönmeyi de düşünmüyor. Sirklerde çalışmamaları ya da kurt rolünde oynamamaları için ailenin hipertrikoz hastası bütün yeni üyelerinin eğitim görmesini sağlamakta kararlı olduğunu söylüyor.Aceves hayatı boyunca kurda benzetilmiş. Arkasından uluyanlar olmuş. Belgeselde, Mexico City'deki bir hayvanat bahçesine gidiyor, bir kurda yakından bakıyor. İkimizin de yüzü tüylerle kaplı. İkimiz de hapisteyiz. O hayvanat bahçesinde hapis, ben de bedenimde. En azından kurtlar bana diğer insanlara davrandıkları gibi davranıyor diyor.