SMA hastası minik Poyraz'a ilaç şoku

İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan Tuğba-Volkan Yücer çifti, SMA Tip 1 hastası oğulları Poyraz (4) için yaklaşık 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilacı devlet desteğiyle aldı. İlacı kullanmaya başladıktan sonra Poyraz'ın sağlık durumunun iyiye gittiğini belirten Volkan Yücer, Sağlık Bakanlığı'nca Tip 1 hastalarına 5'inci dozun ödendiğini söyledi. Yücer, "Tedaviyi sürdüren doktor, talepte bulunmadığı için bu ilaçtan mahrum kaldık. Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın" dedi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Tuğba (30) ve Volkan Yücer (34) çiftinin oğlu, Simge'nin (11) kardeşi Poyraz, 'gevşek bebek sendromu' olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası. Tuğba Yücer'in sağlık personeli olarak çalıştığı Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Poyraz'a henüz 3,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. O dönemde tedavi için gerekli ilacın bulunmaması nedeniyle ilk dozu 3,5 yaşında alabilen Poyraz, tüm Tip 1 hastaları gibi `Spinraza´ adlı ilacın 4 dozunu devlet desteğiyle aldı.

SMA hastası bebeğin ailesinden siyah çelenk

'Doktor, istem yapmayacağını söyledi'

Haziran ayında 5'inci dozu almaları gerekirken, Poyraz'ın tedavisini sürdüren doktorun ilaç talebinde bulunmadığını öne süren Volkan Yücer, "5'inci doz için hastaneye gittiğimizde doktorumuz, herhangi bir istem yapamayacağını, bunun yasak olduğunu söyledi. Bunun üzerine ilaçla ilgili ruhsatlandırmayı yapan kurumla görüştük. Fakat doktorun ilacı yazması gerektiği aksi takdirde hastamıza ilaç verilemeyeceği söyleniyor. Tip 2 ve 3'lerin ilacını almasını beklerken tip 1'lerin ilaç alması engelleniyor. Bunun için çok üzgünüz. Tip 1 hastası olup da 4´üncü ve 5'inci dozunu alan hastalar var. Bazı hastanelerde bu ilaç yazılıyor bazılarında yazılmıyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz" diye konuştu.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Kadın kuaförlüğü yaparken, dükkanını kapatan ve gününün tamamını Poyraz'ın bakımına ayıran Volkan Yücer, evin geçimini eşinin aldığı maaşla sağladıklarını söyledi. Bu ilacın, Poyraz'ın yaşamasını sağlayacağını vurgulayan Yücer, "Poyraz ilk hastalandığında yaşaması için belirli bir süre veriliyordu; ama şimdi elini kolunu oynatmaya başladı. İyiye doğru gidiyor. Tedaviyi sürdüren doktor talepte bulunmadığı için bu ilaçtan mahrum kaldık. Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın" dedi.

'Poyraz ilaca çok iyi tepki verdi'

Poyraz'a haftada 5 seans fizyoterapi uygulayan uzman fizyoterapist Buket Uzun, fiziksel aktivitesini artıracak çalışmalarla birlikte alternatif tedavilerden yararlandığını anlattı. Tedaviye ilk başladıklarında Poyraz'ın hiçbir hareketi olmayan çocukken bazı hareketleri kazandığını belirten Uzun, "2 ile başladığı fiziksel aktivite skoru 17'ye kadar yükseldi. Üstelik 4'üncü dozu aldıktan sonra bir ölçüm yapılmadı. Şu an bu değerin daha da yükseldiğini düşünüyorum. 20-25´lere kadar çıkmış olabilir. Dolayısıyla Poyraz ilaca çok iyi tepki verdi. Kış döneminde bazı enfeksiyonlar geçirmesine rağmen çok iyi bir gelişimi var. Ayaklarını, kollarını çekip bırakabiliyor. Emekleme pozisyonuna aldığımızda ve kollarını desteklediğimizde poposunu tutabiliyor. Eskiden bunların hiçbirini yapamıyordu" diye konuştu. 

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Poyraz'ı 6 ay önce destekli oturtabilmek için bile 2 kişiye ihtiyaçları olduğunu anlatan Uzun, "Boyun ve sırt kasları güçsüz olduğu için bir kişi boynunu tutuyordu, bir kişi sırtını destekliyordu. Şu an solunumu da iyileşti. Annesi, babası onu alıp balkonda oturabiliyor. Kısa süreli dışarı bile çıkabiliyor. Bunlar çocuk için büyük gelişme. 5'inci ve 6'ncı dozu alınca neler olabileceğini düşünmek bile bizi heyecanlandırıyor" dedi. 

'İlk 4 doz boşa gidebilir'

Tedaviye devam edilmemesi durumunda Poyraz'ın durumunun geri gidebileceğini kaydeden Buket Uzun, SMA'nın giderek, kas kaybını artıran hastalık olduğunu hatırlatarak, şunları söyledi:

"Devlet 4 dozu karşıladı ama bunların hepsi boşa gidebilir. Yakın zamanda SMA Tip 1 hastası bir çocuğumuzun 6'ncı dozu aldıktan sonra ventilatörden ayrıldığını ve fiziksel aktivitesini yükselttiğini duyduk; ama 6'ncı dozdan sonra bunu sağladı. Poyraz'da da aynı gelişmenin sağlanabileceğini düşünüyorum. Bu kadar yoğun kas kaybının olduğu bir hastalıkta sabırlı olmak gerekir."