SMA hastası Çağla bebeğin ailesinden siyah çelenk

18 aylık Çağla, SMA hastası. Ailesi yurt dışından gelen ilaçlara ulaşabilmek için Sağlık Bakanlığı'na başvurdu. Fakat hastalığı Tip 2 olduğu için alamadılar. Tepkilerini siyah çelenkle gösterdiler.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

İzmir'de bekledikleri ilaçla ilgili bir türlü olumlu yanıt alamayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 18 aylık Çağla Deniz Tunç'un ailesi, kızlarıyla birlikte İzmir İl Sağlık Müdürlüğü önüne gelip SMA Benimle Yürü Derneği adına kapıya 'SMA hastaları ilaç bekliyor' yazılı siyah çelenk bıraktı. Çağla da minik elleriyle 'İlacımı verin ben de yürümek istiyorum, sağlıkta kriter olmaz' yazısı taşıdı.

SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'na başvuru yapan Tunç ailesinin tüm SMA hastaları adına ilaç beklentisi devam ediyor. 18 aylık ikiz bebeklerinden SMA Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan ilaca kavuşması için İzmir Valiliği'ne yaptıkları bağış hesabı başvurusunun olumsuz yanıtlanmasının ardından, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü'nden yapılan açıklama Sevtap Tunç (40) ve Alpaslan Tunç (42) çiftini harekete geçirdi. İlacın Çağla'nın tedavisi için faydalı olacağına yönelik yeterli bilimsel kanıt olmadığı için kullanımının uygun görülmediği belirtilen açıklamaya şiddetle karşı çıktıklarını belirten baba Alpaslan Tunç, tüm SMA hastaları adına İzmir İl Sağlık Müdürlüğü'nün kapısına SMA Benimle Yürü Derneği adına 'SMA hastaları ilaç bekliyor' yazılı siyah çelenk bıraktı. Müdürlüğün kapısına ailesiyle birlikte gelen minik Çağla da elinde 'İlacımı verin ben de yürümek istiyorum, sağlıkta kriter olmaz' yazısı taşıdı.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

'Bizim kapımız kapatılmasın'

Geçen 26 Aralık'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yapan ve 6 ay sonra 24 Mayıs 2018'de olumsuz yanıt alan baba Tunç, SMA Tip 2 hastalarının geçen yıl farklı illerde bağış kampanyası açılarak Valilik izniyle ilaçlarına kavuştuğunu belirterek, "SMA Tip 2 hastası olup 5'inci 6'ncı dozlarını alıp yürümeye başlayan çocuklar var. Bunlar bizim için bir umut. Bizim kapımızı kimse kapatmasın. SMA hastalığı çaresiz değil. SMA ilacı hepimizin hakkı. İstanbul'da ailesiyle görüştüğümüz bu ilacı aldıktan sonra yürümeye başlayan bir çocuğumuz var. Bunu bütün medya da biliyor" dedi.

'Bir insanın hayatıyla oynanıyor'

Sağlık Bakanlığı'ndan yapılan ve İl Sağlık Müdürlüğü tarafından kendilerine iletilen açıklamaya tepki gösteren Alpaslan Tunç şunları söyledi:
"Çağla bebeğe bu ilaç faydasız, açıklamasına karşıyız. Bu ilacı isteyen Ege Üniversitesi doktorları. Bu ilacı Türkiye İlaç Kurumu'ndan istediler. Vermeyen Sağlık Bakanlığı. Bir insanın hayatıyla oynanıyor. Biz madem bu ilacı devlet kanalıyla alamıyoruz, Valilik kanalıyla yardım kampanyası düzenlemek istiyoruz. Kendi imkanlarımızı sonuna kadar ortaya dökmek istiyoruz. Çocuğumuz yeterki ilacına kavuşsun. Ama buna da izin vermiyorlar. Bize gelen cevapta 'Bu ilaç Türkiye'de ruhsatlı değil' deniliyor. Madem ruhsatsız daha önceki yardım kampanyalarına neden izin verdiniz? Neden bu çocuklara bu ilacı kullandırttınız?"

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Anne Sevtap Tunç da SMA Tip 2 hastalarının aileleriyle iletişim halinde olduklarını belirterek, o ailelerin de gelecekle ilgili karamsar olduğunu ifade etti.