Ceylin'in tedavisi için 60 bin liraya ihtiyaç var
Bilecik Bozüyük'te yaşayan Ceylin 6 yaşında. Bebekliğinden bu yana günde en az 7 kez nöbet geçiriyor. Hastalığı yüzünden yürüyemiyor, konuşamıyor. Üstelik otizm de hayatını kararttı. Ceyli'nin yüzde 80 oranında iyileşmesi mümkün. Ancak ailesi tedavi masraflarını karşılayamıyor. Ceylin'in annesi işsiz. Tek isteği kızının yaşıtları gibi koşup oynaması. Anne Nurdan Arabacı, hayırseverlerin yardımını bekliyor.
Bozüyük'te oturan Nurdan Arabacı'nın 2 çocuğundan Ceylin Sönmez'e, henüz 40 günlükken, çok nadir görülen, doğuştan var olan; ancak belirtileri en erken bebeklikte veya erişkin yaşlarda ortaya çıkabilen, kalıtsal tuberoskleroz hastalığı teşhisi koyuldu. İlaç tedavisine başlanan Ceylin, hastalığın, beyninin farklı bölgelerini etkilemesi nedeniyle de otizmli oldu. Ceylin'in gözlerindeki 2 derece olan bozukluk, kısa sürede 7'ye yükseldi. Eşinden 6 yıl önce ayrılan ve işsiz olan Nurdan Arabacı, hastalık nedeniyle kızı Ceylin'in yürüyemediğini, konuşamadığını ve dengede duramadığını söyledi.
"Gelişimi hastalık yüzünden yavaş"
Ceylin'in gelişiminin, hastalık nedeniyle çok yavaş ilerlediğini anlatan Nurdan Arabacı, "Daha 40 günlükken kol atımıyla hastalık nöbetleri başladı. Doktora götürdük ve tıp fakültesine yönlendirdiler. 47 günlük olduğunda hastaneye yatışı yapılarak testleri oldu. Tuberoskleroz teşhisi konyldu. İlaç tedavisine başlandı ama kızımı hantallaştırdı, uyuşturdu, nöbet geçirmesin, diye. Günde 7 defa nöbet geçirmeye başladı. Daha sonra tedavi için Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne gittik. Orada bazı ilaçları almayı bıraktırdılar. Ceylin de kıpırdamaya başladı. Daha önce kullandığı ilaçlar nedeniyle belki de gözlerindeki bozukluk hızlı ilerledi; çünkü 2'den 7'ye kadar çıktı" diye konuştu.
"Beynin 4 önemli merkezinde tuberler var"
Nurdan Arabacı, Sağlık Bakanlığı'nın onayıyla yurt dışından getirilen ve kanser tedavisi için kullanılan ilaçları dahi denediklerini; ancak sonuç alamadıklarını söyledi. Kızının kendisini sıkarak, çığlık ya da kahkaha atarak, nöbetler geçirdiğini anlatan Arabacı, şöyle konuştu:
"Nöbetler ve hastalığı beynindeki hücreleri öldürdüğü için Ceylin, yürüyemedi, konuşamadı. Yaşıtlarından da bu anlamda çok geri kaldı. Ayrıca hastalığımızın yan kolu olan otizm var. O da dengesini sağlamasını engelledi. İzmir'de bu konuda uzman bir doktor bulduk. O da hastalığın, bisikletle uçurumun kenarında gezmek gibi bir şey olduğunu ve yolun ortasını bulup her gün takip edeceğini söyledi. Yüzde 80 tedavisi mümkün. Tuberler geçebilir, muhtemelen nöbetleri tamamen bitecek. Çok olumlu sonuçlar alabileceğimi düşünüyorum. Tuberler, Ceylin büyüdükçe büyüyor. Beyinde de aynı tuberler var. Beynin yürüme, konuşma gibi 4 önemli merkezinde var. Dengesini, hareketini, konuşmasını engelliyor ve gelişimini çok yavaşlatıyor."
"Yardım kampanyası başlattı"
Nurdan Arabacı, kızının tedavisi için evde bir süre el işi yaparak, satmaya çalıştığını; ancak yeterli olmadığını dile getirdi. Çaresiz kaldığını ve bu nedenle Bilecik Valiliği'ne 60 bin liralık tedavi masrafları için başvuruda bulunduğunu kaydeden Arabacı, "Bilecik Valiliği'ne yardım kampanyası için başvuruda bulundum. Ceylin her şeyi yiyip, içemediği için özel şampuandan sabuna, organik olan ve hiç katkısı olmayan, sıfır şekerli gıdalar alması lazım. Bu konuda uzman olan özel bir doktora götürmemiz gerekiyor. 2 senelik tedavisi için 60 bin liraya ihtiyacımız var. Sağlık Bakanlığı'nın onayı ile kampanyaya izin çıktı. Bu paraya ihtiyacımız var. Kızımın kendi yaşıtları gibi yaşamasını istiyorum" dedi.
Nurdan Arabacı, kızı Ceylin'in tedavisi için valilik izniyle başlattığı yardım kampanyasına hayırseverlerin desteğini beklediğini söyledi.
SON DAKİKA
EN ÇOK OKUNANLAR
Hava sıcaklıkları 10 derece birden düşecek! Ani sıcaklık değişimine dikkat! Damar tıkanıklığı ve kalp krizini tetikliyor
Uzmanı uyardı! "Pirinç eriştesi veya mantardan ölebilirsiniz" Uzakdoğu'ya seyahat edenler dikkat
Vitamin mineral eksikliği tetikliyor! Büyüme ağrısını iyi tanıyın
-
Uzmanından sağlıklı dişler için altın tavsiyeler
Yorgun ya da sıçrayarak uyanıyorsanız aman dikkat! Uykuda ense terlemesi de önemli bir belirti... Meğer hepsi bu hastalığın sinyaliymiş