SMA hastası kızlarına ilaç alamayan aileden siyah çelenkli tepki

Burdur'da Tip 2 SMA hastası 1 yaşındaki kızları Elif Asya'ya ilaç alamayan Kaya ailesi, tepki için İl Sağlık Müdürlüğü önüne siyah çelenk bıraktı.

Haberin Devamı

/

Burdur'da oturan Ali Yılmaz ve Tuğçe Nur Kaya çifti, Tip 2 SMA hastası olan kızları Elif Asya'ya yurt dışından Tip 1 SMA hastalarına da verilen 'Spinraza' adlı ilacı getirtebilmek için Sağlık Bakanlığı'na başvurdu.

/

Kaya çiftinin başvurusu, söz konusu ilacın Tip 2 hastalarına verilmediği gerekçesiyle geri çevrildi. Ali Yılmaz ve Tuğçe Nur Kaya çifti duruma tepki göstermek amacıyla Burdur Sağlık Müdürlüğü önüne, üzerinde 'SMA hastaları ilaç bekliyor', 'SMA Tip 2 ve Tip 3'ler ilaçlarını bekliyor' yazılı siyah çelenk bıraktı.

Haberin Devamı

/

Baba Ali Yılmaz Kaya, Tip 2 hastalarının geçen yıl farklı illerde valilik izniyle düzenlenen kampanyalarla 1 yıllık ilaçlarına kavuştuğunu, ancak ilacın devamlı kullanılması gerektiğini belirtirken, Sağlık Bakanlığı ile Sosyal Güvenlik Kurumu'na (SGK) yapılan başvuruların sonuçsuz kaldığını vurguladı.

/

Ali Yılmaz Kaya, "Tip 2, Tip 3'lere ödeme yapılamıyor, Tip 1'lere veriliyor ama onların da şartları var. Burdur'da çocuk nöroloğu yok, onun için Antalya'ya gitmemiz gerekli. Diğer ülkelerde SMA Tip 2 hastası olup 5'inci, 6'ncı dozlarını alıp yürümeye başlayan çocuklar var. Daha Türkiye'de 5 doz ilaç alan SMA hastası yok. Bunlar bizim için bir umut. Kapımızı kimse kapatmasın. SMA hastalığı çaresiz değil. SMA ilacı hepimizin hakkı" dedi.