Oğluna SMA teşhisi konulan itfaiyeci: Kendi evladımı o ateşin içinden bir türlü alamıyorum

KOCAELİ Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı Gölcük İtfaiye Grup Amirliği personeli Osman Erbay (30) ve eşi Ebru Erbayın (30) SMA Tip-1 teşhisi konulan 2 aylık oğulları Aytun Miraçın yurt dışında zolgensma tedavisi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Osman Erbay, Ben birçok cana, canla başla hayat olmak için koşturuyorum. Ekip arkadaşlarım öyle. Herkesten Allah razı olsun ama ben kendi evladımı o ateşin içinden bir türlü alamıyorum dedi.Gölcük İtfaiye Grup Amirliği personeli Osman Erbay ve eşi Ebru Erbayın ilk çocukları olan 2 aylık Aytun Miraça 17 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Çift, teşhisin konulmasının ardından gerekli tedavi yollarına başvurdu. Aytun Miraçın yurt dışında zolgensma tedavisi alabilmesi için aile, Kocaeli Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. Kocaeli Üniversitesi Hastanesi Umuttepe Yerleşkesine zatürre nedeniyle yatışı yapılan Aytun Miraç için Kocaeli Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Daire Başkanlığı personelinin yanı sıra STK'lar ve vatandaşlar da seferber oldu. Sosyal medyadan da yardım yayınları yapılırken Baba Erbay, ilacın yaklaşık 2 milyon dolar olduğunu, kampanyada yüzde 27e ulaştıklarını söyledi. 2 yıl önce evlendiklerini belirten Osman Erbay, O zaman eşlerde SMA test taraması yoktu. 2022nin son zamanlarında başladı. Oğlumuza 17 günlükken SMA teşhisi konuldu. Tabi biz bir şok yaşadık. Beklemiyorduk. Ailemizde yoktu. Akraba evliliği değildi fakat üzüntüyü bir kenara bırakıp neler yapmamız gerektiğini, biz aslında koşturmaya başladık ki çevremizden birçok insan elini uzattı. Allah razı olsun. Gerçekten zorlu bir süreç. Çünkü dünyanın en pahalı ilacı bu tür tedavide kullanılıyor. Şu anda oğlumuz Kocaeli Üniversitesi Hastanesi Umuttepe Yerleşkesinde yatıyor. Yatma sebebi zatürre. Kasları tam çalıştıramadığı için öksürerek, hapşırarak vücudundan mikrobu atamadı. Bu sebepten dolayı yatıyor. 2 hafta oldu; henüz taburcu olmadı dedi. Kampanyada yüzde 27ye ulaştıklarını ifade eden Osman Erbay, Meblağ büyük. Bu meblağı tek başına karşılayamıyoruz. Ben Kocaeli Büyükşehir Belediyesine bağlı itfaiye personeliyim. Ben birçok cana canla başla hayat olmak için koşturuyorum. Ekip arkadaşlarım öyle. Herkesten Allah razı olsun ama ben kendi evladımı o ateşin içinden bir türlü alamıyorum. Bunu alabilmem için tüm milletin küçük, büyük demeden desteğine ihtiyacım var ama maddi, ama manevi dua ederek, paylaşarak, çevremize anlatarak bunun üstesinden gelebiliriz diye konuştu. Yaşadıkları süreci anlatan Osman Erbay, 2nci topuk kanı testinde tarama yapılıyor. Bu tarama Ankara ve İstanbul'a gidiyor. Laboratuvarlarda inceleniyor. İncelendikten sonra teşhis konuluyor. Bize teşhis konuldu. Türkiye'deki ilacımızı pazartesi günü aldık. Bu ilaç da yurt dışından geliyor. Türkiye onayından geçerek geliyor. Allah'a şükür. Bunun dozları var. Bu ilaçlar kası korumak için. Onun maliyeti de çok yüksek. Allah'a şükür ülkemiz, devletimiz karşılıyor bunu kas kaybı olmaması için. Yurt dışı tedavisine gidene kadar bu ilacı da düzenli olarak almamız gerekiyor. Şu anda çocuğumuzda herhangi bir etki olmadı çünkü kolları, ayakları hastalığından dolayı tam oynamıyor. Oğlumuza hastalık aslında çok erken belirti verdi. Bu kadar erken beklemiyorduk. Görüştüğümüz ailelerde de bu kadar erken olmamış. O yüzden çok kısa zaman içinde parayı insanlarımızın, milletimizin sayesinde toplayarak bu tedaviye gitmeyi istiyoruz ifadelerini kullandı.