32 Yıldır Hemofilik Bireylerin Hayat Kalitesinin Artırılması İçin Çalışıyoruz

Türkiye’de 6 bin kişi, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama hastalığı olan hemofili ile yaşıyor. Hayat boyu süren hemofili, her 10 bin kişiden 1’inde görülüyor. Dünyada 32 yıldır hemofili alanında Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilik bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü’nde farkındalığın önemine dikkat çeken Novo Nordisk Başkan Yardımcısı ve Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem “Tedavi alanlarımızda hastalık farkındalığını artırmaya yardımcı olmak istiyoruz” dedi.

Hemofili, hayat boyu süren, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama bozukluğudur. Genetik geçiş özelliğiyle, hastalık taşıyıcı annelerden erkek çocuklara geçmektedir. Dünyada yaklaşık 420 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla hemofilik birey bulunuyor. Bu bireylerde, hayat boyu süren bir kanamaya eğilim söz konusu olup kanamaları önlemek için önerilen tedavilerin sürekli olarak uygulanması gerekiyor. Tedavilerini düzenli olarak yürüten hemofilik bireylerin kaliteli bir hayat sürdürebilmesi ise günümüzde mümkün.

Geleceğe yön veren tedavilerle insan hayatını iyileştirmeyi amaçladıklarını söyleyen Novo Nordisk Başkan Yardımcısı ve Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem, “Hemofili alanında hastalık farkındalığını ve tedavi desteğini artırmaya yardımcı olmak istiyoruz. İyileştirilmiş eklem sağlığı ve hareketliliğin, hemofilik bireylerin sınırlarını ortadan kaldırmak için gerekli olduğuna inanıyoruz” dedi. Dr. Burak Cem, hemofilinin hayat boyu süren genetik geçişli kronik bir kanama bozukluğu olduğunu hatırlatarak, hastalıkla ilgili bilgi verdi:

“Hemofili, kandaki Faktör VIII veya Faktör IX’un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucunda ortaya çıkan bir yetersiz pıhtılaşma sorunu ve diğer dallara göre daha az sağlık çalışanın uzmanlaştığı, tedavisinin tecrübe gerektirdiği bir hastalık.

Hemofilik bireyler yaşadığı ağrılar nedeniyle yaşamlarında engellerle karşılaşıyor. Hastaların yüzde 89’unun hastalık sebebiyle yaşadıkları ağrının yaşamlarına engel teşkil ettiğini yüzde 48’inin ileride bir aile kurmakla ilgili endişelerinin olduğunu, yüzde 80’inin ise iş bulmakla ilgili sıkıntı yaşadığı biliniyor.”

 
Dünyada 32 yıldır hemofilik bireylerin kaliteli bir hayat yaşayabilmeleri için Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilik bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. Dr. Burak Cem, bu alandaki çalışmalarını şöyle açıkladı:

 “Novo Nordisk olarak, nadir görülen kanama bozuklukları için tedavi çözümleri üretmeye olan adanmışlığımızı, yürüttüğümüz AR-GE çalışmalarıyla da aktif olarak sürdürüyoruz. Farklı kanama bozuklukları için geliştirdiğimiz tedavi çözümlerini bünyemize katarak Türk hekim ve hemofilik bireylerin hizmetine sunmak için çalışıyoruz. Türkiye’deki hemofilik bireylerin en iyi şekilde tedavilerini alabilmeleri ve yaşamın içinde yer almaları konusunda fark yaratmak için çalışıyoruz.”         

“NOVO NORDİSK ARAŞTIRMA-GELİŞTİRME (AR-GE)’YE BÜTÇESİNİN YÜZDE 12’SİNİ AYIRIYOR”

Dr. Burak Cem Novo Nordisk’in AR-GE çalışmaları hakkında da açıklamalarda bulundu:

“Novo Nordisk, yüz yıllık insülin mirasıyla, kendini diyabet tedavisi ve toplumsal sağlığa adamış bir şağlık şirketi. Dünyanın en büyük vakfı tarafından yönetilen bir firma olarak, biyoteknolojik ürünlerimiz, global iş birlikleri ve geleceğe yön vermesini hedeflediğimiz tedavilerimizle 21. yüzyılın en büyük sağlık sorunlarını ortadan kaldırmak misyonuyla çalışıyoruz.

Her yıl bütçemizin yüzde 12’sini AR-GE’ye ayırarak, dünyada bu alana en çok bütçe ayıran şirketler arasında yer alıyoruz. Ülkemizde de, 2015-2019 arası gerçekleştirdiğimiz toplam 110 milyon lira kaynak aktarımıyla, önde gelen ilaç şirketlerinden biri konumundayız. Türkiye’de 32 merkezde uluslararası nitelikte klinik çalışmalar yürütüyoruz ve bu alandaki yatırımlarımızı her yıl ortalama yüzde 10 büyütmeyi hedefliyoruz.

Hemofili alanında da 30 yılı aşkın tecrübemizle klinik çalışmalarımızı sürdüyoruz. Bu alanda yakın gelecekte daha yenilikçi tedavi çözümleri sunacak olmanın heyecanını taşıyoruz.” 

“32 YILDIR HEMOFİLİK BİREYLER İÇİN ÇALIŞIYORUZ”

Novo Nordisk’in hemofili tedavisini geliştirmek dışında, hastaların hayatını geliştirmek için de çalışmalar yaptığını söyleyen Dr. Burak Cem, yapılan faaliyetlere değindi:

“Novo Nordisk’in kâr amacı gütmeyen Uluslararası Novo Nordisk Hemofili Vakfı aracılığı ile 2005 yılında kurulan ve hemofili ile nadir görülen kanama bozuklukları için faaliyetlerini sürdüren bir organizasyonu var. Bugüne kadar 73 ülkede 250 eğitim ve gelişim programına destek verildi. Bu destekler sayesinde 41 bin 500 sağlık personeli eğitildi ve 42 bin 500’den fazla hemofilik bireye ulaşıldı. Ayrıca Dünya Hemofili Federasyonu ve Avrupa Hemofili Konsorsiyumu gibi hasta STK’larıyla da işbirlikleri var. Novo Nordisk, HERO (Hemofili Deneyimi, Sonucu ve Fırsatlar) adında uluslararası bir platformu koşulsuz olarak destekliyor. Ülkemizde toplumsal bilinç seviyesinde birçok değerli çaba ile önemli gelişmeler sağlandı. Sağlık profesyonelleri, dernekler ve ilaç firmalarının girişimleri ile son yıllarda çok yol kat edildi. Eğitim ile bilincin artacağına böylelikle teşhis, tanı ve tedavi yöntemlerinin iyileşeceğine ve dolayısıyla tedaviye ihtiyacı olan tüm hastaların yaşam kalitelerinin artacağına inanıyoruz.”

ERİŞKİNLERDE ANİDEN BAŞLAYAN KANAMA BOZUKLUKLARINA DİKKAT!

Hemofili nadir görülen doğumsal bir kanama bozukluğudur. Özellikle ağır formlarında bebeklik çağından itibaren görülen ciddi kanamalar ancak kanda eksik olan pıhtılaşma proteininin hastalara damar yoluyla verilmesi ile durdurulabilir. Genetik bir hastalık olan doğumsal hemofiliden farklı olarak bir de edinsel, yani sonradan gelişen hemofili vardır. Daha çok erişkin yaşta, özellikle de yaşlılarda ortaya çıkan ve artmış kanama eğilimi ile seyreden bir hastalıktır. Doğumsal hemofiliden daha da nadir görülmesi sebebi ile edinsel hemofilinin toplumdaki hatta hekimler arasındaki bilinirliği son derece düşüktür. Ancak kanamaların genellikle zor kontrol altına alınması sebebiyle bu hastalık yaşamsal bir öneme sahiptir.  Edinsel hemofili hastalığı konusunda farkındalığın mutlaka artırılması gerektiğini söyleyen Prof. Dr. Muhlis Cem Ar şu açıklamada bulundu:

“Edinsel hemofili, daha önce herhangi bir kanama veya pıhtılaşma bozukluğu olmayan kişilerde erişkin yaşlarda ortaya çıkan, aniden başlayan ve açıklanamayan kanamalarla seyreden ciddi bir hastalık. Kişinin kendi kanındaki pıhtılaşma proteinlerinden birini yabancı görmeye başlaması ve onu yok etmek için bu pıhtılaşma proteinine karşı bir antikor geliştirmesi neticesinde oluşuyor. Genellikle, enfeksiyon veya doğum gibi olayları takiben bağışıklık sistemi yanlış bir uyarı ile kendi pıhtılaşma proteinlerini yok etmeye başlıyor ve bu durum kanamalara yol açıyor. Buradan da anlayacağınız gibi doğumsal bir hastalık değil. Sonradan ortaya çıkıyor; bağışıklık sisteminin pıhtılaşma proteinlerini yanlışlıkla yabancı zannederek onlara saldırması sonucu oluşuyor.

Bu kişilerde yaygın cilt kanamaları, ağız içi ve burundan kanama olabileceği gibi bazen ‘ciddi bir travma ile karşılaşıncaya veya cerrahi bir işlem geçirinceye’ kadar herhangi bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Kanamalar kimi zaman hafif yüzeyel morluklar şeklinde ortaya çıksa da bazı hastalarda şiddetli yumuşak doku kanamalarına bağlı uzuv kayıpları veya akciğer, mide, beyin gibi hayati organlardaki kanamalara bağlı ölüme varan durumlarla karşılaşmak mümkün. O nedenle özellikle ateşli enfeksiyonlar veya gebelik sırasında ya da sonrasında fark edilen veya nedensiz aniden ortaya çıkan ciltte morluklar, artmış kanama eğilimi mutlaka önemsenmeli ve tetkik için bir hekime başvurulmalıdır. Yapılacak basit bazı tetkiklerle edinsel hemofili tanısı kolaylıkla konulabilir. Unutmayın, geç kalındığında ciddi ve hayati kanamalara yol açabilecek edinsel hemofili tedavi edilebilir bir hastalıktır. Önemli olan tanının bir an önce konmasıdır.”

COVID-19 SALGINI SÜRESİNCE TEDAVİYİ AKSATMAMAK ÖNEMLİ

Yaklaşık bir yıl önce gündeme oturan ve hayatlarımızı büyük ölçüde değiştiren COVID-19 salgını ve hemofili ilişkisi hakkında da bilgi paylaşan Prof. Dr. Muhlis Cem Ar, pandemi süresince kronik hastalıkları olanların endişelerinin arttığını gözlemlediklerini belirtti.

Prof. Dr. Ar, genetik veya edinsel hemofilik bireyleriçin şu bilgileri verdi:

“Hemofilik bireylerin COVID-19’a yakalanma olasılığının genel toplumdan daha fazla olduğuna dair herhangi bir kanıt bulunmuyor. Bu kişiler de toplumun geneli ile eşit derecede risk altındalar. Bu nedenle, maske, mesafe, temizlik gibi basit korunma önlemlerine dikkat edilmesi çok önemli. Dünya Hemofili Federasyonu da hemofilik bireylerin mevcut tedavi şekillerini değiştirmelerine gerek olmadığını, korunma önlemlerini özenle uygulayarak tedaviyi takip eden hekim ve hemofili tedavi merkezleri ile düzenli iletişimde kalmalarını öneriyor.”

Bu dosya, Sağlık Adası Medya tarafından hazırlanmıştır.

Tel: 0 (216) 465 69 67

Web: www.saglikadasi.com

İlandır.