DMD hastası minik Asaf destek bekliyor! Gen tedavisi için zaman daralıyor: Kampanyada yüzde 15’e ulaşıldı...

Sakarya'nın Serdivan ilçesinde 3 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan Asaf Diler (7) için ailesi, valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Asaf’ın annesi Kübra Diler, oğlunun Dubai’de gen tedavisi olması gerektiğini belirterek, “Bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını etkileyecek. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” dedi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Sakarya’nın Serdivan ilçesinde öğretmen Ali Diler ile sağlık çalışanı Kübra Diler çiftinin, 7 yıl önce ‘Asaf’ ismini verdikleri çocukları dünyaya geldi. Bir süre sonra aile, çocuklarının çok sık düşmesi üzerine kaba motor becerilerinden şüphelenip doktora götürdü. Farklı branşlardaki doktorlar tarafından yapılan muayenede ilk aşamada bir teşhis konulmadı. 4 yaşına giren Asaf’ın tekrar yapılan muayenelerinde halk arasında ‘kas erimesi’ hastalığı olarak bilinen DMD teşhisi kondu. Oğullarının sağlığı için mücadele eden aile, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından geçen yıl onaylanan ilacın uygulandığı Dubai’ye gitti. Burada yapılan testlerde tedavinin Asaf’a uygun olduğu raporu verilince aile harekete geçti. Tedavinin yaklaşık 100 milyon TL olduğunu öğrenen aile, valilik onaylı kampanya başlattı. Kampanyada 15 günde 15 milyon TL toplandı.

‘BU BİZİM İÇİN BÜYÜK BİR UMUT’

Sosyal medya (www.instagram.com/asafinadimlari) ve valilik onaylı IBAN üzerinden (TR84 0006 2001 2350 0006 6318 11) destek beklediklerini belirten Kübra Diler, oğlunun sağlıklı olarak dünyaya geldiğini belirterek, “Yürümeye ve emeklemeye başladığı dönemde bazı sorunlar olduğunu tespit ettik. Farklı doktorlara danıştık. Birkaç yıl süren araştırmalar sonucunda 4 yaşında DMD tanısı konuldu. Bu ilerleyici ve genetik bir kas hastalığı. Maalesef yakın bir zamana kadar hastalığın tedavisi yoktu. Biz de derin bir yas ve hüzünle birlikte çocuğumuzu çeşitli fizik tedavilere götürerek kaslarını korumaya çalıştık. 2023 yılının haziran ayında bu tanıda kullanılan bir gen tedavisi ilacı, FDA tarafından onay aldı. Bu bizim için büyük bir umut ancak tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. İlacın onay aldığını öğrendiğimiz anda hiç düşünmeden Dubai’ye gidip Asaf’ın bu tedaviye uygun olup olmadığını öğrenmek istedik. Orada bir kan tahlili yapıldı ve bu tahlil sonucuna göre Asaf’ın tedaviye uygun olduğunu öğrendik. Eğer ilacını alabilirse tedaviye ulaşabilirse şu anda olduğu gibi sağlıklı çocuk olarak hayatına devam edebilecek” diye konuştu.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

‘ASAF’IN TEDAVİYE ULAŞMASINI İSTİYORUZ’

Fizik tedavi ve beslenme destekleriyle Asaf’ın kaslarını korumaya çalıştıklarını söyleyen Diler, “4 yaşından itibaren çeşitli fizik tedavi, yüzme ve bazı beslenme destekleriyle onun kaslarını bugüne kadar korumaya çalıştık. Asaf, 3 yıldır aktif bir şekilde neredeyse haftanın her günü fizik tedavi alıyor. Bu tedaviler sayesinde durumu şu an tanı konulduğundan daha da iyi. Yaşıtları gibi koşup oynayabiliyor, merdiven çıkabiliyor ancak bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri, 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak, merdiven çıkmasını zorlaştıracak ve daha sonra kalp ve solunum kaslarını etkileyecek şekilde devam ediyor. Böyle bir son olmaması için Asaf’ın tedaviye ulaşmasını istiyoruz” ifadelerini kullandı.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

‘BU MİKTARI BİZİM GİBİ BİR AİLENİN TEK BAŞINA KARŞILAMASI MÜMKÜN DEĞİL’

Haziran ayında Dubai’ye gidip test yaptırdıklarını ve Asaf’ın tedaviyi almasının önünde hiçbir engel olmadığının belirlendiğini ifade eden Ali Diler, “Bu kampanyada toplamamız gereken miktar 100 milyon TL gibi bir rakam. Döviz kuruyla 2,9 milyon dolara tekabül ediyor ve bunu bizim çevremizde herhangi bir ailenin tek başına karşılaması mümkün değil. Eşim de ben de memuruz. Ben öğretmenim, eşim de sağlık çalışanı” dedi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

‘YÜZDE 15’İNİ TOPLADIK’

Kampanyada yüzde 15’e ulaştıklarını belirten Ali Diler, “Aslında herhangi bir çalışan için 100 milyon TL imkansız gibi duran bir rakam. Ben ömür boyu çalışsam bu parayı elde edemem ama şöyle bir matematik yaptığımızda tedaviye ulaşmak çok da imkansız değil; 20 bin kişinin 5 bin TL’si ya da 200 bin kişinin 500 TL’si Asaf’ı tedavisine ulaştıracak ve bizim o düşünmeye bile tahammül edemediğimiz süreçler Asaf için yaşanmayacak. Asaf da diğer çocuklar gibi sağlıklı ve huzurlu olacak. İnşallah hedefimize ulaşırız, insanlara sesimizi duyururuz” dedi.

Valilik onaylı IBAN’a sadece para girişi olduğu, para çıkışının kesinlikle yapılamadığını belirten Diler, “Bu çok büyük rakamlar, insanları çoğalttığımız zaman küçülüyor. Biz az kişinin çok parası değil de çok kişinin az parasına talibiz. Böyle olursa da bu süreç bizim için kısalacak, hastalık atak geliştirmeden önce Asaf, Dubai’ye tedavisine uçacak ve inşallah hayatına normal bir çocuk olarak devam edecek.” diye konuştu.