Son 1,5 ayda 12 çocuk bu hastalıktan öldü

Türkiye'de yaklaşık 3 bin çocuk,"Spinal Müsküler Atrofi" yani SMA. Ender rastlanan bir tür kas hastası. Son 1 buçuk ayda 12 çocuk hastalık sebebiyle hayatını kaybetti. Ölüyorlar, çünkü Türkiye'de hastalığın tedavisi yok. Aileler, hastalığı durdurduğu söylenen Amerika'da geliştirilen bir ilacın Türkiye'ye getirilmesini istiyor.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Nadir görülen bir hastalık olan SMA, Türkiye'de 3 bin çocuğu tehdit ediyor. ABD'de bu hastalığı durdurduğu iddia edilen bir ilacın geliştirildiğini belirten SMA hastası çocukların aileleri, neredeyse her gün Ankara'nın yolunu aşındırıyor ve ilgili kurumlara bu ilacın derhal Türkiye'ye getirilmesi için başvuruyor. 

Makineye bağlı yaşamını sürdüren minik Arife, annesinin bilgisayarda açtığı çizgi filmleriyle gününü geçiriyor. Kızının bir gün iyileşeceğine inanan ve tekrar 'anne' diyeceği günleri bekleyen Teslime Yıldırım da gözyaşlarıyla kızının durumunu anlattı. Yıldırım, "Çocuklarımızın hastalığı için yurt dışında bir ilaç geliştirildi. Bu ilaç denendi ve etkili olduğu anlaşıldı. SGK bize bu ilacın ruhsat alması gerektiğini söyledi. Ama çocuklarımız ruhsatı bekleyemez. Yurt dışında erken erişim programı var. Tip 1 denilen hastalığa yakalanan en fazla 2 yaşına kadar yaşıyor. Çok az sayıda çocuk 3 yaşını görüyor. İlaç firması erken erişim programından durumu acil olan çocuklara verebileceğini söyledi. Biz bu ilacı istiyoruz. İki ay önce Sağlık Bakanımız bu konuda çıkıp açıklama yaptı ve hastalara en kısa sürede ilaç temin edileceğini söyledi. Hani nerede ilaç? Son 1.5 ayda 12 çocuk bu hastalık nedeniyle hayatını kaybetti" dedi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Doktorların bu hastalığın çaresinin olmadığını açıklamasına rağmen bu konudaki umudunu kaybetmediğini belirten Yıldırım, minik Arife'nin 1 yaşına girdiği gün nefes alabilmesi için makineye mahkum olduğunu söyledi. Gözü yaşlı anne, "Bu ilacın ruhsata geçebilmesi için süreçten bahsediliyor. Ama bizim bebeklerimiz bu süreci bekleyecek durumda değil. Arife ve kader ortakları için lütfen artık hızlandırılsın. Eğer bu ilaç gelmiyorsa biz oraya gönderelim. SMA bebekleri toprağa değil, topluma yakışıyor. Ben evladımı kaybetmek istemiyorum" diye konuştu.